BETA

05.02.2018

10:35

 רק 20% ממקרי הסוכרת מקורם בתורשה
רק 20% ממקרי הסוכרת מקורם בתורשה,
שאטרסטוק

ילדים סוכר: כל מה שצריך לדעת על סוכרת נעורים

סוכרת נעורים (סוכרת מסוג 1), תוקפת אחד מכל 600 ילדים מתחת לגיל 18, בעוד סוכרת פעוטות פוקדת ילדים עד גיל 6 ובשנים האחרונות עולה שכיחותה. איך מזהים את המחלה?

במהלך הימים מאז שבו מחופשתם, הבחינה יעל מרציאנו בהתדרדרות הדרגתית במצבה של מיכל בתה הקטנה. מיכל, אז בת 11 חודשים הרבתה לשתות, הראתה סימנים של חוסר שקט ואפתיות. כשהחלה להקיא לקחה אותה יעל לרופא וזה מיהר להפנותה למיון בבית החולים "שערי צדק". דקות לאחר שהאחות ביצעה בדיקת סוכר למיכל, היא שבה מלווה בשבעה רופאים, שבאו לבשר לאם ש"קיים חשד כבד לסוכרת".

 

מה עובר עליך ברגע זה?

"הייתי המומה. אמרתי, 'זה לא יכול להיות אין אצלנו סכרת במשפחה'. אבל הרופאים הסבירו שרק 20% ממקרי הסוכרת מקורם בתורשה. הבנתי שהחיים שלנו עוברים מהפך שיש את החיים לפני והחיים שאחרי האבחון. מרגע זה ואילך הייתי ממוקדת ומכוונת מטרה. לא יכולתי להרשות לעצמי להתפרק".

 

סוכרת מסוג 1, המוכרת בשמה הקודם "סוכרת נעורים", היא מחלה כרונית שכיחה בקרב ילדים ובני נוער. בשנים האחרונות חלה עליה דרמטית במספר החולים הצעירים פעוטות וילדים מתחת לגיל שש. בחודשים לפני שאובחנה כחולה בסוכרת מיכל סבלה כנראה מירידה הדרגתית בתפקוד הלבלב שגורמת  להרגיש רע  ולירידה במשקל. "מיכל הייתה תינוקת קטנה פיסית, כך שלא הבחנו בירידה במשקל, למעט הסימן הראשון כשהרבתה לשתות. הרופאים הסבירו שמיכל סבלה מ'חמצת'.  כלומר, הלבלב שלה הפסיק להפיק אינסולין. וכשהגענו למיון רמת הסוכר בדם הייתה גבוהה מאד והיא הייתה במצב של התייבשות עד כדי סכנת חיים", מסבירה יעל.

 

בחמשת ימי האשפוז בבית החולים למדה האם כיצד לטפל בבתה הסוכרתית וזה כולל ביצוע בדיקות דם בכל שעה (בשלב ההוא), ניטור סוכר בדם, ניתוח התוצאות במכשירים השונים ובהתאם לזה קביעת  הרכב המזון וכמות האינסולין שעליה להזריק לבתה.

 

 הפכת לאחות בן לילה...

"בימים הראשונים דקרתי אותה בכל שעה וכל דקירה נמהלה בדמעות שלה ושלי. קשה להכאיב לבת שלך. בהמשך למדתי לטפל ולחבר את המכשירים הצמודים לגוף הקטן של מיכל  בכל שעות היממה. הסנסור המחובר לזרוע שתפקידו לנטר את הדם פעם בדקה ואת מכשיר ה'אומניפוד' - משאבה הצמודה לגב התחתון  סמוך לטיטול  המאפשרת להזרים אינסולין באופן רציף באמצעות  פוד (סוג של מחסנית) באמצעות שלט חכם".

 

איך מסבירים לתינוקת את מצבה?

"אי אפשר להסביר לילדה בת שנה מה קורה לה. למה אמא דוקרת אותה, או מזריקה לה, או מדוע יש לה מכשירים על הגוף שלה, ואכן לא פעם היא ניסתה לתלוש אותם מעליה. קניתי לה מדבקות יפות לקשט את המשאבה, לעשות לה שמח. אבל, שלא כמו ילדים שמאובחנים עם סוכרת נעורים בגיל מבוגר יותר, מיכל גדלה לתוך המציאות הזאת כך שזה מה שהיא מכירה.

אני משתדלת להעצים אותה. וללמד אותה לראות בסוכרת בעיה טכנית. כמו זו של ילדים עם הפרעות קשב או טונוס שרירים נמוך, ושעליה לעשות פעולות מסויימות כדי שתוכל לקיים אורח חיים כמעט רגיל".

 

( פוטוליה)

 

 

איך נראה יום רגיל בביתכם?

"פותחים את הבוקר בבדיקה של רמת סוכר בדם. אני מבצעת גם בדיקת דם פעמיים ביום. כשרמת הסוכר גבוהה אני מזריקה לה אינסולין. כשהיא נמוכה היא אוכלת ארוחת בוקר. מדי פעם אני מצ'פרת אותה בקובית שוקולד או סוכריה.

בהמשך היום מיכל עושה פעילות גופנית כמו קפיצה על טרמפולינה או השתוללות בגינה, או בבריכה, תוך בדיקה תמידית שהסוכר לא קופץ לשמיים.

הלילות עדיין קשים. תהליכי ההתפתחות שלה כתינוקת, כמו בקיעת השיניים, מבלגנים לעתים את רמת הסוכר, המכשיר מצפצף וצריך לקום אליה בלילה. כן, הסוכרת לא הולכת לישון היא נוכחת 24/7. בשבתות ובחופשות".

 

כיצד המחלה משפיעה על שלוש אחיותיה הגדולות?

"בסוף שבוע בו מיכל אובחנה ואושפזה התקשרתי לבנות מבית החולים וסיפרתי להן על מצבה. הבת הבכורה לקח את זה מאד קשה, אבל מאז דברים השתנו. אנחנו משתדלים שמצבה של מיכל לא יפגע בשגרה של אחיותיה. אצלנו במשפחה כל ילדה היא מיוחדת  עם מקום משלה והיענות לצרכיה. אבל כשלמיכל, למשל, יש סוכר גבוה לא ארשה לבנות לאכול ארטיק לידה. הן מתבקשות להתאפק או לאכול בחוץ וכשיש לה סוכר נמוך אני מפנקת את ארבעתן.

בלי קשר לסוכרת, אנחנו מקפידים על אוכל בריא. מרבים באכילת ירקות ופירות ובמקרר יש תחליפים כמו ארטיק דל פחמימות  וכך גם בבתי הסבתות".

 

איך המצב משפיע  עלייך?

"החיים נכנסו למסלול מוכר, אם כי,  זו עדיין מלחמה יום יומית. בהתחלה ממש נשאבתי והייתי עם מיכל  כל הזמן, מוצפת בחרדות ובסטרס מטורף. עם הזמן הטיפול נהיה לי טבע שני. ברוך השם לא חווינו מצבים מסכני חיים. מיכל מהממת, עולה במשקל וההתפתחות שלה לא נפגעה.

לאחרונה העברתי אותה בלילה לחדר עם אחיותיה שם יש מכשיר שמתחבר לסמרטפון שלי. אני רגועה. סוף סוף קיבלנו בחזרה את הפרטיות בחדר השינה".

יעל מרציאנו, נשואה ואם לארבע בנות הקטנה שבהן היא מיכל בת שנתיים וחודשיים. מתגוררת בשכונה החרדית בית וגן בירושלים.  "אין שאלה של חילול שבת, כל מה שנעשה הוא בבחינת פיקוח נפש. המכשירים של מיכל הם מצילי חיים", היא אומרת "יש גם רגעים קומיים. שכן, המכשירים נראים כמו שני פלאפונים ובשבתות אנשים שולחים לעברנו מבטים. אבל אנחנו אנשים פתוחים, מסבירים לכל שואל מה היעוד של המכשירים. זה לא סוד".

מה זה סוכרת?

"סוכרת היא פגם בחילוף החומרים של אבות המזון: פחמימות, שומנים, חלבונים. והגוף חדל לייצר אינסולין או שהגוף אינו מסוגל לנצל כראוי את האינסולין שהוא מייצר", אומרת ד"ר זוהר לנדאו, אנדוקרינולוגית ילדים מומחית בסוכרת ב –DMC.

 

"סוכרת פעוטות פוקדת ילדים מתחת לגיל שש. עד לפני שלושה עשורים כמעט ולא אובחנו ילדים בגיל הרך הסובלים מסוכרת סוג 1. בשנים האחרונות נצפתה עליה בשכיחות סוכרת בקרב ילדים בגיל הרך".

התסמינים של סכרת פעוטות: שתייה מרובה, השתנה מרובה וירידה במשקל. מומלץ לבדוק אצל תינוקות עם חיתול ספוג בהפרשי זמן קצרים, תינוק שמרבה לשתות גם בלילות או כשפעוט שכבר נגמל מחיתולים שב להרטיב בלילות. לעתים רופאים אינם חושבים בכיוון זה בשל גילו הצעיר של הילד".

 

 האם ומתי ניתן לחנך לעצמאות ילד עם סוכרת?

"פעוטות עם סוכרת תלויים לגמרי בטיפול של מבוגר: הורה או סייעת רפואית. הם אינם מסוגלים לדווח על תחושותיהם,  אינם יודעים לבדוק את רמת הגלוקוז שלהם או להזריק אינסולין בכוחות עצמם. הטיפול בפעוטות החולים בסוכרת מורכב ודורש מסירות והתמדה ועדיין ילדים אלה יכולים וצריכים ליהנות מילדות שמחה".

"קל יותר לטפל בסוכרת כשיש שגרת יום הכוללת פעילות גופנית ומערך תזונה קבוע, אלא שלאורך השנה חלים שינויים בגלל חופשים, חגים, ימי הולדת ועוד. בזמנים שכאלה יש להתאים את הטיפול לזמן ולאירוע כדי למנוע סטייה מהאיזון הרגיל במצבו של הילד.

 

כידוע, לא תמיד אפשר לצפות את התנהגותם ופעילותם של ילדים שביום מסויים משתוללים ומשחקים ועלולים לחוות היפוגליקמיה (רמת גלוקוז נמוכה)  וביום אחר רובצים מול הטלוויזיה או המחשב, וערכי הסוכר שלהם עלולים להיות גבוהים. מכאן החשיבות הרבה בבדיקה תכופה של רמת הגלוקוז בדם לאורך היממה.

הטיפול בסוכרת מותאם ותפור לכל ילד בהתאם למצבו ולמצב משפחתו. לעיתים, עדיף לצייד את הילד במשאבת אינסולין למתן מינונים קטנים של אינסולין, במספר רב של פעמים במשך היום. ואז הטיפול קל ונעים יותר מזריקות  כואבות שבוודאי אינן נעימות לילד. כיום מצויים בשוק מכשירים חדישים וידידותיים המקלים על חיי הילד ומשפחתו".

 

מה אוכלים ילדים עם סוכרת?

"המזון, על מינוניו השונים שמתאימים בריאותית לפעוטות סוכרתיים -  זהה לזה הניתן  לילדים בריאים" אומרת ד"ר גילה רוזן, מנהלת המחלקה תזונה קלינית במרכז הרפואי רמב"ם.

"רצוי להפחית בצריכת סוכרים פשוטים כגון מיצים, מיצי פרי, וממתקים. להמעיט באכילת מזוון מעובד וחטיפים. לכלול בתפריט מנות ירק ולהוסיף לו דגנים מלאים במידה, ומזון מגוון  עם כל אבות המזון ורכיבי התזונה הבריאה.

"ההמלצות התזונתיות לפעוטות סוכרתיים, מעודדות אורך חיים בריא, כך שכל המשפחה, כולל אחיו/יותיו של הילד הסוכרתי – יוצאת נשכרת. זוהי הזדמנות לשפר את ההתנהלות בבית לטובת כולם: ארוחות מסודרות, תכנון תפריט מתאים, אכילת ממתקים במידה.

 

המטופלים לומדים עקרונות המאפשרים גמישות במקום להיצמד לתפריט ועושים זאת משום שההשפעות על תקינות רמות הסוכר ואיזונו תלויות בגורמים רבים כמו: טיפול תרופתי, מרכיבי תזונה, שילוב מזונות בארוחה, ואפילו הרכב חיידקי המעי (המיקרוביום) שהוא פרמטר אישי לכל אחד.

 

"כשמשפחה זקוקה לתפריט מנחה אנחנו מרכיבים אותו במסגרת יעוץ אישי ובהתאם לצרכי הילד והמשפחה", אומרת מיכל רוזנברג, דיאטנית קלינית, לתזונת ילדים וסוכרת, מהמחלקה  לתזונה קלינית ברמב"ם.

 

"בגלל השונות האישית, חובה על ההורה או המטפל/ת להיות ערים לתגובה האישית המטבולית של הילד לכל מזון ספציפי. ידוע בוודאות כי מזון שאוכל ילד אחד אינו מעלה את רמת הסוכר שלו, אבל מקפיץ את רמת הסוכר לילד אחר. לפיכך אין אפשרות לתת הנחיות גורפות או רשימות מזונות, אלא אם עורכים בדיקות אישיות להתאמת המזונות המטיבים עם הילד", היא מסכמת.