BETA

26.12.2017

21:47

עודכן:

תקוות המשפחות: האם התרופה לניוון שרירים תיכנס לסל?

חברי ועדת סל התרופות יחליטו השבוע אילו תרופות ייכנסו לסל. במשפחת גולדשמידט ממתינים במתח להכרעה בנוגע לתרופה שתציל את חייו של עדי בן ה-11, שסובל ממחלת דושן

בעוד יומיים יחליטו חברי וחברות ועדת סל התרופות אילו תרופות ייכנסו לסל, ימים מורטי עצבים לכמה עשרות משפחות של ילדים שחולים בניוון שרירים שכן הוועדה צפויה להכריע האם תרופות חדשות שמטפלות במחלות אלה יוכנסו לסל.

 

אחד הילדים הוא עדי גולדשמידט בן ה-11 וחצי. עדי סובל ממחלת דושן - מחלת ניוון שרירים גנטית קשה, שאובחנה אצלו בגיל שנה וחצי. על אף אורך הרוח שגילתה משפחת גולדשמידט לאורך השנים, יש מכשול גדול המונע ממנה לטפל בעדי כיאות - עלות אקסונדיס 51, התרופה מאריכת החיים, שנועדה לעכב באופן משמעותי את ניוון השרירים. עלות התרופה היא 80 אלף שקלים לשבוע, כשמשך הטיפול בבית החולים הוא עשרה שבועות בלבד. קופת החולים והביטוח הרפואי של עדי סירבו לממן את התרופה.

 

לכתבות נוספות בחדשות עשר >>

חילוקי דעות בין המשטרה לפרקליטות אם להעמיד לדין את חיים כץ

מכה למכבי חיפה: מאור בוזגלו אובחן עם קרע ברצועה הצולבת

הדוח נחשף: באילו בתי חולים הצוותים הרפואיים לא מחוסנים?

 

 עדי גולדשמידט, חולה במחלת דושן, ואמו זיוה
 

עדי גולדשמידט, חולה במחלת דושן, ואמו זיוה( חדשות עשר)

 

 

זיוה, אמו של עדי, יצאה למסע גיוס כספים. בעקבות התגייסותם של לא מעט ישראלים, זיוה הצליחה לממן סבב ראשון של טיפולים שנערך בחודש שעבר. "עדי הוא בעצם הילד הראשון בישראל שמקבל את התרופה הזאת", אמרה אז. השמחה התחלפה בחרדה: מה יהיה אם זיווה או הורים אחרים לא יצליחו לגייס סכומי עתק בעבור תרופות לילדיהם.

 

עמותת "צעדים קטנים" למען ילדים שחולים בניוון שרירים וההורים הפגינו מול דיוני ועדת הסל בחודש האחרון. "אנחנו ממש צריכים שתהיה איזו ישיבה הוגנת ושיעזרו לנו עם התרופה", אמר אז עדי. הוועדה כבר הוציאה את אקסונדיס 501 מהסל אבל החזירה אותה לאחר ערעור ההורים. "אם לא מסכימים לממן את התרופה הזו, זה כאילו חותמים לילדים על עונש מוות", הצהיר עדי בדיון שנערך בכנסת בשבוע שעבר.