BETA

23.08.2017

00:29

נושאים חמים

מחריפים את המאבק: ההורים שמקדמים תרופה שיכולה לעצור את ניוון השרירים

בחצי השנה האחרונה הגיעו חוקרים ברחבי העולם לפריצות דרך משמעותיות בפיתוח תרופות לעיכוב מחלות שפוגעות בתפקוד גופני. אלא שכל טיפול כזה עולה כמיליון שקלים. הורים לילדים החולים במחלה פתחו היום בקמפיין למען הכנסת הטיפולים לסל התרופות

ירדן ועומר הם שניים מ-80 ילדים בישראל החולים ב-MSA, מחלת ניוון שרירים נדירה. "ללכת אי אפשר, הרגליים חלשות מאוד. יש כאלה שקשה להם לאכול. הם לא יכולים להזיז את הידיים. מאכילים אותם", מספר ירדן סבח שחולה במחלה. "בלילה אני צריך לבקש מההורים שלי כל הזמן לסובב אותי ולסדר לי את הרגל", מוסיף עומר בן בראון.

 

מאז שהם זוכרים את עצמם, ידעו ירדן ועומר שהמחלה שלהם חשוכת מרפא ושלאט לאט יתנוונו השרירים בגופם. לפני כחצי שנה הגיעה בשורה משמחת: "ספינראזה", תרופה מצילת חיים שעוצרת את ניוון השרירים ואפילו מחזירה תפקודים שאבדו. התרופה עברה את אישור מנהל המזון והתרופות האמריקני אך טרם נכנסה לסל התרופות הישראלי. עלותה היא 2 מיליון שקלים לשנה ראשונה של טיפול ומיליון שקלים לשנה נוספת לכל מטופל.

 

לכתבות נוספות בחדשות 10 >>

יממה לאחר מותה של שיל"ת בחדר הלידה בבילינסון: "טרגדיה נוראית, אנחנו המומים"

המדינה מימנה - הבנקים הרוויחו: הזוגות הצעירים ממשיכים להיאבק בדרך לדירה

ההורים משלמים - המאבחנים מעניקים הקלות: כך מתרחבים הפערים בחינוך

 

 

עדי גולדשמיט ואמו: מגייסים כספים לתרופה
 

עדי גולדשמיט ואמו: מגייסים כספים לתרופה(חדשוות 10)

 

כעת יוצאים ההורים לקמפיין למען הכנסת התרופה לסל התרופות. "אנשים הבינו שנפל דבר ושיש תרופה שחייבים לתת אותה. בכל העולם מדינות מקיימות דיוני חירום כדי לתת את התרופה. איך ייתכן שמדינת ישראל לא מצאה לנכון לנהל ולו דיון אחד בתרופה?", אמרה אסנת אטלי בריאנד, ממובילות המאבק. ההורים החליטו לצאת לצעדה שתגיע עד לירושלים בתביעה לקיים דיון חירום בנושא ולהכניס את התרופה לסל התרופות.


עדי גולדשמיט חולה בסוג אחר של מחלת ניוון שרירים בשם דושן. גם למחלה שלו יש תרופה שיכולה לעצור את ההתדרדרות עד לעצירה מוחלטת ואמו זיוה החלה בגיוס כספים. התרופה "אקסונדיס 51" עולה מיליון דולר לשנה. בשלב זה זיוה גולדשמיט הצליחה לגייס סכום שיקנה לה רק ארבעה שבועות של טיפול.


ממשרד הבריאות נמסר כי "ספינראזה" מועמדת לדיוני סל התרופות שאמורים להתחיל באוקטובר.