BETA

16.03.2013

23:31

נושאים חמים

ניצחה את הטבע: הילדה שסובלת מתסמונת אכזרית חגגה בת מצווה

ליאורה גולדברג בת ה-12 מרעננה סובלת מתסמונת רט - היא מסוגלת לחשוב ולהבין את כל הקורה מסביבה, אך גופה המנוון אינו מאפשר לה לתקשר עם המציאות. לאחר הכנות של חודשים ארוכים, שבהם בחרה באמצעות מצמוצי עפעפיים את הבגדים שתלבש, ואת מה שיקריאו לאורחים בשמה, היא חגגה עם אחותה התאומה באירוע שלא יישכח

(13:28 דקות)

ליאורה גולדברג בת ה-12 מרעננה סובלת מתסמונת רט שגורמת לגופה להתנוון. למרות זאת, היא בחרה להילחם מדי יום ויומו בטבע ולנסות לחיות באורח נורמלי. לאחרונה היא השיגה ניצחון קטן כשחגגה יחד עם אחותה התאומה, הבריאה, בת מצווה, וזאת אחרי שערכה לאירוע הכנות של כשנה.

 

תסמונת רט היא מהקשות והאכזריות שיודע המין האנושי. בנים הסובלים ממנה מתים מיד, אך בנות הסובלות ממנה כלואות בתוך הגוף של עצמן - הן מבינות את כל מה שקורה סביבן, אבל לא מסוגלות לבטא את עצמן. הגוף מתנוון, אין יכולת לדבר והשליטה בגפיים הולכת ונחלשת.

 

את ההכנות לקראת האירוע החגיגי ערכה ליאורה בעיקר באמצעות העיניים, החלק היחיד בגופה באמצעותו היא יכולה לתקשר. כך ליאורה בוחרת מה ללבוש, איזה דברים יגידו בשמה לאורחים, והיא אפילו לומדת את פרשת בת המצווה בבית הכנסת.

 

"זכותה לחגוג בת מצווה", מסבירה אמה של ליאורה, לורי גולדברג, את החלטת המשפחה לתמוך ברעיון. "אנחנו אחיות ואנחנו רוצות לעשות את זה יחד", מוסיפה אחותה התאומה של ליאורה.

 

התסמונת ממנה סובלת ליאורה נחשבת לחדשה בעולם הרפואה. רק לפני כ-15 שנים החוקרים הצליחו לבודד את הגן האחראי לתסמונת. אולם, לפני שש שנים, האימונולג ד"ר יונתן קיפניס הציג מחקר מרחיק לכת שנותן תקווה לסובלים מהתסמונת. "אני מקווה שזה יעזור", אומרת האם.